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Sapete cosa sono le distrofie muscolari?
post pubblicato in Diario, il 23 marzo 2009


La più frequente e grave delle quali è la distrofia di duchenne, sono malattie degenerative dei muscoli, determinate da difetti genetici. In particolare, la distrofia di duchenne è una malattia recessiva legata al cromosoma X e colpisce, a parte rarissime eccezioni, solo persone di sesso maschile. Essa viene trasmessa ai figli da madri portatrici sane, con un rischio statistico del 50%. La figlia femmina di portatrice sana non potrà dunque ammalarsi, ma avrà il 50% di probabilità d'essere portatrice sana a sua volta. Va tuttavia sottolineato che, nel 30% dei casi, la distrofia muscolare non è trasmessa dalla madre, ma dipende da una nuova mutazione.
I primi sintomi della malattia compaiono verso i 3 - 5 anni e portano a una progressiva incapacità di camminare. La malattia si propaga poi agli arti superiori e al tronco, con una curvatura anomala della spina dorsale. Il deficit di forza muscolare coinvolge successivamente i muscoli respiratori e il cuore.
Non è attualmente disponibile una cura definitiva e tuttavia, nei tempi più recenti, vi sono stati grandi progressi nell'affrontare le complicazioni derivanti dalla malattia, soprattutto nell'ambito respiratorio e cardiologico.
 
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nasce nel 1961 con l'obiettivo di combattere la distrofia muscolare nelle sue diverse forme e le patologie neuromuscolari e favorire l'integrazione sociale delle persone che ne sono affette. Per questo l'UILDM è impegnata su un duplice fronte: quello della ricerca scientifica e dell'informazione sanitaria, per allargare gli orizzonti della prevenzione e trovare una cura efficace, e quello dell'integrazione sociale delle persone disabili, attraverso un lavoro di abbattimento delle barriere, siano esse architettoniche , culturali, psicologiche o sociali. UILDM opera in modo capillare su tutto il territori nazionale, attraverso 9 Comitati Regionali e 73 Sezioni Provinciali, che svolgono assistenza medico-sanitaria e riabilitativa.
 
Io sono una dei tanti soci di questa associazione, ne faccio parte da appena un anno pure se sono affetta da amiotrofia spinale da sempre. Essendo parte di essa ho potuto costatare come l'impegno, la dedizione e l'interesse di tutte le persone che se ne occupano siano veri e trasparenti.
Dove voglio arrivare? Bhè alla raccolta fondi naturalmente! Non mi sono mai sentita così sicura nell'invitare la gente a donare qualcosa senza avere anche un minimo di dubbio sulla destinazione del ricavato.
Tra i tanti servizi che l'UILDM offre è il servizio d'assistenza svolto da ragazzi che scelgono di fare il servizio civile. Un aiuto validissimo e indispensabile soprattutto per i soci distrofici che vivono una situazione familiare più complessa. Non tutti gli anni però l'UILDM si vede approvato tale progetto, può capitare infatti che venga bocciato, come se per quel tale anno le persone distrofiche diventino autonome! In quel caso l'associazione per garantire ugualmente il servizio d'assistenza ai propri soci è lei stessa a finanziarlo con i soldi che la gente generosamente gli ha donato.   
Inoltre è stato attivato un ambulatorio per le patologie neuro-muscolari al Policlinico di Catania gestito direttamente dall'associazione per dare un aiuto più concreto anche nel campo medico.  
Ecco questi sono soltanto due dei tanti buoni motivi per fare anche una piccola donazione, sono la prima ad essere diffidente quando si tratta di donare dei soldi per questo non mi aspetto che chiunque legga questo post mi creda ma chi mi conosce dovrebbe fidarsi ciecamente della mia parola. 
 
Come ogni anno in oltre 500 piazze delle principali città, per il periodo pasquale, verrà venduta a soli 5 euro una graziosa farfallina di peluche chiamata Aurora, simbolo dell'UILDM, ripiena di ovetti di cioccolato.
Oppure dal 30 marzo al 5 aprile, è possibile donare 2 euro inviando un SMS da telefonino TIM , WIND, WODAFONE, 3, oppure 2 o 5 euro chiamando da numero fisso al 48548.
Oppure è possibile inviare un contributo al c/c 68595743, UILDM Giornata Nazionale.

Se siete arrivati a leggere fino alla fine di questo post credo voglia dire che abbiate quella sensibilità tale da farvi capire cosa dovreste fare adesso! Grazie a tutti.
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